Waarom deze blog?


maandag 23 april 2018

Zwemmer zwem...

Enkele dagen na de TACE kreeg ik veel last van nachtelijk zweten. In die mate zelfs dat ik gedurende de nacht drie à vier keer moest wisselen van nachtkledij. Het kussen moest gedraaid of vervangen worden en halfweg de nacht moest ik zelfs de andere zijde van het bed opzoeken omdat enkel daar nog een droog gedeelte te vinden was. In de hoop dat dit van tijdelijke aard zou zijn, had ik mij gesteld in deze ‘natte’ situatie omdat ik op 12 april op consultatie werd verwacht waar ik dit kon bespreken. 
Tijdens het consultatiemoment kreeg ik deze keer niet mijn behandelende arts te zien maar de professor zelf. Zij opende met de vraag of ik al wist dat ik een speciale NET had waar ze vanaf nu een naam konden op plakken: een Calcitonoom. 
Doordat ik aangaf dat de stoelgangfrequentie wel iets minder was, maar niet spectaculair gedaald en dat het nachtelijk zweten daar nu bij gekomen was, was haar reactie dat ze eigenlijk gehoopt had dat ik deze keer met meer positief nieuws zou komen. En aangevend dat ze straks op dat zweten terug ging komen wou ze toch wel eens verduidelijken wat ze voor mij als behandeling voor ogen hadden.
Gezien er meerdere letsels in de lever zaten en maar één in de pancreas was het logisch dat ze eerst die in de lever aanpakten. De radio-embolisatie had niet het gewenste resultaat gegeven en dus was er nu overgestapt op chemo-embolisatie. 
Het gewenste resultaat was het sterk verminderen van de productie van het hormoon Calcitonine dat verantwoordelijk wordt geacht voor de stoelgangproblemen, waardoor deze laatste zouden moeten verminderen teneinde de levenskwaliteit te verbeteren.
Als het aanpakken van de letsels in de lever daar geen effect zou op hebben, dan bleef enkel het letsel in de pancreas over als oorzaak van die overproductie. 
In tweede instantie kan dan de pancreas zelf bestraald worden. Dit is heel wat intenser dan embolisatie want je moet een periode enkele dagen na elkaar bestraald worden. De professor wil dat enkel maar laten gebeuren als de radiologen haar kunnen verzekeren dat daarmee geen toekomstige behandelingen (zoals een operatie) mee gehypothekeerd worden. 
Een operatie zou in de toekomst misschien wel eens tot de mogelijkheden kunnen behoren. Maar gezien deze laatste er zou voor zorgen dat het herhalen van embolisaties dan weer uitgesloten wordt, dient alles meer dan goed overwogen te worden.
En dan dat zweten. De prof zag in de resultaten dat er ook wat ontsteking te zien was in het bloed. Ze veronderstelde dus dat mijn lichaam aan een soort opkuis bezig was om die vreemde stoffen die de laatste periode toegediend waren terug te verwijderen. Het feit dat ik geen koorts gedaan had sterkte haar nog in haar redenering. 
Toch was er waarschijnlijk een middel om dat zweten te stoppen nl. Cortisone. Er werd een proefperiode van 3 dagen Medrol® voorgesteld. Indien het hielp werd een schema opgesteld voor verdere inname met afbouw. Mocht het geen effect hebben dan moest ik de nieuwe oncologische verpleegster, die bij de consulatie aanwezig was, opbellen. En mocht ik koorts doen dan moest ik onmiddellijk contact opnemen met het UZ, in het weekend dat er aan kwam zelfs via spoed, want dan was er sprake van een infectie.
Op maandag belde ik met Lore, de nieuwe oncologische verpleegster, die voortaan ook ons aanspreekpunt wordt voor de vzw NET&MEN in het UZ Gent.
Je hebt het goed geraden, de medicatie had inderdaad geen effect. Er werd mij gevraagd om nog enkele dagen geduld te hebben. Deze keer loonde dit, want stilaan verminderde de hoeveelheid water waardoor aan het ‘nachtelijk zwemmen’ een einde kwam.
Na een nieuwe controle van het bloed werd vandaag gemeld dat ook de ontsteking verdwenen is en dat morgen de Afinitor® opnieuw opgestart wordt.
Op 8 mei volgt nog een controle door de arts die de TACE heeft uitgevoerd, op 16 mei staat een nieuwe FDG-PET-scan gepland en op 17 mei worden de resultaten daarvan besproken. Dan zullen we te horen krijgen welke volgende stap(pen) er gezet zullen worden.

Nu het herhaaldelijk opstaan omwille van het natte pak verleden tijd is, wordt het nog duidelijker dat het aantal stoelgangen toch wel verminderd is. Laat ons stellen dat het op de helft gekomen is.  Nog niet weinig, maar toch al een serieuze verbetering.  We zwemmen dus niet meer, maar roeien terug verder met de riemen die we hebben.